Zespół Aspergera - czym jest, przyczyny, objawy, metody diagnozy i terapii

Zachowuje się niby normalnie, czasami jednak widzimy, że nie do końca nas rozumie, nie śmieje się z dowcipów, mówi dziwnym językiem, ma nietypowe zainteresowania… w Twoim otoczeniu jest taka osoba? Bardzo możliwe, że cierpi na zespół Aspergera, całościowe zaburzenie rozwoju z grupy zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Czym jest to zaburzenie, jakie są jego przyczyny, objawy, metody diagnozy i terapii? Jak pomóc osobie z zespołem Aspergera i gdzie szukać pomocy, gdy sami posiadamy taką diagnozę?

Zaburzenia ze spektrum autyzmu a zespół Aspergera

Zaburzenia ze spektrum autyzmu są całościowymi zaburzeniami rozwoju, zaliczanymi do zaburzeń neurorozwojowych. Oznacza to, że ich przyczyn szukać należy wśród czynników biologicznych i genetycznych, zwłaszcza związanych z kształtowaniem się układu nerwowego w okresie prenatalnym. Ponadto, całościowe zaburzenia rozwoju trwają całe życie, oznacza to, że nie można ich wyleczyć, jedynie złagodzić ich objawy poprzez odpowiednią terapię.

Obecnie w naszym kraju obowiązuje ICD-10, czyli Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób. W tej klasyfikacji całościowe zaburzenia rozwoju posiadają symbol F oraz następnie numer zaburzenia. W skład całościowych zaburzeń rozwoju wchodzą m.in. alkoholowy zespół płodowy (FAS), zespół Retta ale też oczywiście autyzm (dziecięcy, wysokofunkcjonujący, atypowy), w tym zespół Aspergera (ZA). Za kilka lat, gdy w naszym kraju zacznie obowiązywać ICD-11 nomenklatura zmieni się i wiele zaburzeń, w tym właśnie zespół Aspergera, zostanie niejako wchłoniętych pod jedną nazwę: zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Obecnie jednak nadal stanowi odrębne zaburzenie, dlatego warto dowiedzieć się, czym jest, skąd się bierze, jak funkcjonuje osoba z zespołem Aspergera, jak przebiega diagnoza oraz w jaki sposób podejmuje się terapię ZA.

Zespół Aspergera - rys historyczny

Po raz pierwszy terminu zespół Aspergera został użyty niedawno, ponieważ dopiero w 1981 roku przez Lorny Wing w publikacji o dzieciach autystycznych. Badaczka zaznaczyła, że niektóre dzieci ze spektrum w okresie wczesnego dzieciństwa posiadały dobrze rozwiniętą mowę oraz procesy percepcyjne, zaburzone były natomiast funkcje społeczne oraz rozwój emocjonalny. Nawiązała tym samym do opisywanych wcześniej przypadków doktora Hansa Aspergera, austriackiego pediatry, który już w 1944 roku opisywał przypadki dzieci, które leczył. Byli to mali pacjenci w rozwoju intelektualnym w normie wiekowej, posiadający nietypowe zainteresowania, którzy jednak nie rozumieli gestów, mieli trudności z rozumieniem emocji innych ludzi oraz nawiązywaniem relacji. Od nazwiska lekarza zaburzenie to zostało nazwane zespołem Aspergera.

Zespół Aspergera a autyzm

Wiele osób uważa, że te zaburzenia są tożsame i w kolejnej wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób znajdą się pod tą samą nazwą. Jak możemy się domyślić: wiele je łączy. Na pewno osiowym objawem, tożsamym zarówno dla autyzmu, jak i zespołu Aspergera jest zaburzony rozwój społeczny oraz emocjonalny. Osoby z tymi zaburzeniami maja trudności w rozpoznawaniu, nazywaniu oraz rozumieniu emocji, zarówno swoich, jak i innych ludzi. Cechuje więc ich niski poziom empatii. Poza tym, przejawiają trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji społecznych. Zwykle osoby z autyzmem i zespołem Aspergera mają trudności z dokonywaniem złożonych operacji myślowych, w tym z wnioskowaniem przyczynowo-skutkowym, rozumowaniem abstrakcyjnym czy rozumieniem metafor. Pojawiają się także rutynowe, nie sztandarowe zachowania, które można zaobserwować już we wczesnym dzieciństwie, np. ustawianie autek w rzędzie, wieszanie ubrań w szafie kolorami (oczywiście nie każde tego typu zachowanie jest autystyczne, za takie uważamy je gdy widocznie utrudnia danej osobie normalne funkcjonowanie).

W zaburzeniach ze spektrum mamy również do czynienia z utrudnionym kontaktem wzorkowym (lub jego brakiem), ubóstwem gestów, jak również niewielką tolerancją do zmian. Osoby z autyzmem i zespołem Aspergera bardzo trudno adaptują się do zmian, zwłaszcza tych niespodziewanych. Obserwuje się również nadwrażliwość na bodźce, zwłaszcza wzrokowe i słuchowe, choć nie jest to regułą.

Na tym jednak podobieństwa się kończą, autyzm, jak i zespół Aspergera mają wiele cech, które różnicują od siebie te zaburzenia. W przypadku autyzmu możemy ale nie musimy mieć do czynienia z niepełnosprawnością intelektualną, wiele osób z autyzmem funkcjonuje w normie, zwykle z obniżeniem możliwości poznawczych mamy do czynienia w przypadku zaburzeń współistniejących, np. porażeniem mózgowym. U osób z autyzmem możemy ale nie musimy mieć do czynienia z opóźnieniem rozwoju mowy, u niektórych osób z autyzmem mowa nie rozwija się w ogóle, w wielu jest niezrozumiałą i bardzo ograniczona, a wiele osób z autyzmem mówi zupełnie normalnie, czasami jednak jest to wynik intensywnej terapii.

W przypadku zespołu Aspergera rozwój mowy może być opóźniony ale najczęściej się ona wykształca, ludzie z zespołem Aspergera mówią normalnie, płynnie, czasami nawet używają dziwacznego, skomplikowanego języka, w specyficzny sposób komponują swoje wypowiedzi. W przypadku ZA bowiem o wiele rzadziej mówimy o niepełnosprawności intelektualnej. Osoby z ZA są najczęściej w normie intelektualnej, a czasami ich zdolności poznawcze ją przewyższają, zwykle w jednej lun kilku dziedzinach, np. osoby z ZA są zafascynowane kosmosem, konkretnym rodzajem zwierząt, mechaniką, fizyką kwantową… Ich hobby są zazwyczaj nietypowe, mało popularne ale ich pochłaniają bez reszty. Może się wydawać, że poświęcają się swojej pasji niejako kosztem innych sfer życia, w tym relacji społecznych oraz rozwoju emocjonalnego. Osoby z ZA wydają się - podobnie jak autystycy - funkcjonować w swoim świecie, do którego dopuszczają niewiele lub żadnej innej osoby. Bardzo często osoby z ZA mają wybrane grono znajomych, których towarzystwo lubią. Zazwyczaj jednak przebywają sami, ponieważ ich rozumienie świata oraz poziom rozwoju emocjonalno-społecznego nie pozwala na zawieranie satysfakcjonujących relacji międzyludzkich.

Nie mniej jednak osoby z autyzmem i ZA nie wykazują potrzeby posiadania znajomych, ich relacje są raczej powierzchowne. Nie oznacza to oczywiście, że osoby a autyzmem czy ZA nie mogą wchodzić w relacje, związki, zakładać rodzin. Mogą i bardzo często to robią, ludzie z zespołem Aspergera oraz łagodnymi postaciami autyzmu żyją normalnie, mają pracę, grono znajomych, zakładają rodziny, maja dzieci… Na czym więc polega ich problem? Bywa, że oni go nie dostrzegają i wiele lat funkcjonują bez odpowiedniej diagnozy. Wiele osób z ZA dostaje zdiagnozowanych dopiero w dorosłości albo całe życie nie posiada odpowiedniej diagnozy, żyjąc z etykieta dziwaka, osoby nieco aspołecznej. Jak to wpływa na ich życie? Kiedy i jak zaczyna się ZA? Jak rozpoznać zespół Aspergera?

Zespół Aspergera - etiologia i symptomy diagnostyczne

Z zespołem Aspergera się rodzimy, jest to całościowe zaburzenie rozwoju, nabyte w rozwoju prenatalnym na pewnym etapie rozwoju płodu przy udziale różnorodnych czynników. Zespołem Aspergera nie da się "zarazić", nie można na niego zachorować i wyleczyć go. Stwierdzenie tego zaburzenia jest diagnozą na całe życie. Co może zwiększać ryzyko posiadania zespołu Aspergera? Czy da się uchronić przed nim swoje dziecko?

Do czynników, zwiększających ryzyko wystąpienia zespołu Aspergera zalicza się:

• czynniki genetyczne, w tym występowanie ZA lub innych zaburzeń autystycznych w rodzinie;
• wiek ojca, zwłaszcza powyżej 40 lat w momencie poczęcia;
• uszkodzenie układu nerwowego o różnorodnych przyczynach w okresie prenatalnym lub okołoporodowym, w tym toksoplazmoza, cytomegalia, ospa wietrzna, różyczka w ciąży, infekcje mózgu u płodu oraz urazy okołoporodowe;
• problemy z ciążą i podczas porodu, w tym: niedonoszone wcześniejsze ciąże i liczne poronienia, ciąża przenoszona, poród z powikłaniami, w tym zabiegowy, niedotlenienie w czasie porodu.

Zespół Aspergera może współistnieć z innymi zaburzeniami, w tym z ADHD, depresją, zaburzeniami osobowości, nerwicami czy zaburzeniami odżywiania.

Objawy zespołu Aspergera

Objawy zespołu Aspergera zwykle są bardzo podobne do symptomów autyzmu, zwłaszcza w okresie wczesnego dzieciństwa, nie są jednak tak bardzo nasilone. Zauważamy jedynie pewne cechy wspólne, co może powodować trudności diagnostyczne u małych dzieci. Zwykle pierwsze objawy ZA są zauważalne już w okresie przedszkolnym, a nawet 2-3 roku życia. Zwykle jednak szersze spektrum objawów pojawia się w wieku 3-7 lat. Bardzo często jednak osoby z ZA pozostają niezdiagnozowane do wieku dorosłego lub nawet do końca życia. Żyją z objawami Zespołu Aspergera, który w mniejszym lub większym stopniu wpływa na ich funkcjonowanie, głównie w sferze emocjonalno-społecznej. Jakie więc objawy są typowe dla ZA? Na co należy zwrócić uwagę?

Do typowych symptomów zespołu Aspergera należą:

• trudności z nawiązywaniem utrzymywaniem kontaktu wzrokowego, ubogość emocji i reakcji emocjonalnych, są one spłycone, wyważone, jakby kontrolowane - czasami jednak obserwujemy intensywne przeżywanie negatywnych emocji, zwłaszcza złości;
• zwiększony dystans społeczny, trudności z akceptowaniem kontaktu fizycznego, dotyku (zarówno osób bliskich, jak i obcych);
• nadwrażliwość kinestetyczna (dotykowa), osoby z zespołem Aspergera mogą drażnić metki przy ubraniach, niektóre faktury odzieży, ciasne fasony ubrań, mogą nie lubić nowych, niewypranych, inaczej pachnących rzeczy, np. bluzek, spodni, pościeli, itp.;
• może występować również nadwrażliwość wzrokowa, słuchowa (na zbyt głośne dźwięki), smakowa, węchowa, wynika to z zaburzeń integracji sensorycznej (procesu odbierania i przetwarzania wrażeń zmysłowych);
• niechęć do pracy w grupie, współpracy z innymi, u dzieci: do wspólnej zabawy, dzieci z ZA wolą bawić się same w swój określony, ulubiony sposób;
• wykonywanie czynności stereotypowych, rutynowych, np. ustawianie autek w rządku, kredek według kolorów, układanie pluszaków według określonego porządku i przejawianie złości, gdy ktoś ten porządek zaburzy;
• wykonywanie określonych czynności (nawet tych codziennych) w określony sposób, np. wycieranie rąk tylko jednym ręcznikiem, zakładanie buta najpierw na prawa, potem lewą nogę, reakcje przy próbie zmiany schematy są impulsywne, nacechowane złością;
• mogą ale nie muszą pojawić się zaburzenia mowy oraz opóźniony rozwój mowy;
• mowa zwykle się wykształca, jest poprawna, język jest specyficzny, pedantyczny, osoby z ZA mogą używać wyszukanych słów i tym samym rozumienie ich wypowiedzi przez otoczenie - zwłaszcza w okresie dzieciństwa - może być utrudnione;
• mogą pojawiać się trudności z prawidłowym używaniem zaimków osobowych;
• obserwuje się zainteresowanie konkretną dziedziną czy dziedzinami, zwykle bardzo specjalistycznymi, np. kosmosem, fizyką kwantową, owadami, itp.
• kłopoty z rozumieniem analogii słownych, przenośni, porównań, dowcipów, związków frazeologicznych, przysłów, osoby z ZA zwykle rozumieją wszystko dosłownie;
• trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji międzyludzkich, z nawiązywaniem przyjaźni, posiadaniem znajomych, osoby z ZA zdają się nie potrzebować towarzystwa innych ludzi lub wybierają osoby o podobnych zainteresowaniach i sposobie funkcjonowania;
• niski poziom lub brak empatii, osoby z zespołem Aspergera zwykle nie potrafią zrozumieć swoich emocji, tym samym mają ogromne trudności ze zrozumieniem, co czują inni ludzie;
• może pojawić się pewna niezgrabność ruchowa, niezdarność.

Opisane wyżej objawy mogą ale nie muszą występować u każdej osoby dotkniętej zespołem Aspergera, mogą występować również z różnym nasileniem. Istotne jest jak najszybsze ich wychwycenie i zdiagnozowanie zaburzenia, co pozwoli na wdrożenie odpowiedniej terapii oraz poprawienie jakości życia osób z ZA.

Jak i kiedy zdiagnozować zespół Aspergera?

W przypadku zespołu Aspergera, jak w przypadku innych zaburzeń neurorozwojowych, istotne jest najnajszybsze postawienie diagnozy. Niestety, jak wiemy, z uwagi na mnogość oraz niespecyficzność objawów nie jest to proste. Pewne z nich mogą występować już w okresie niemowlęcym, w wieku przedszkolnym. Zwykle właśnie dopiero w grupie przedszkolnej widać objawy ZA, na co zwracają uwagę rodzice, wychowawcy. Gdy jednak dziecko nie chodzi do przedszkola i posiada sporadyczny kontakt z rówieśnikami, objawy mogą być mniej nasilone, ograniczać się do środowiska domowego i tym samym stawać się niezauważalne dla rodziców. W tym wypadku diagnoza może zostać postawione w młodszym wieku szkolnym lub nawet później.

Znanych jest wiele osób, u których diagnoza ZA została postawione dopiero w wieku dorosłym. Należą do nich osoby ze świata filmu, muzyki, sportu i nauki, w tym aktor Anthony Hopkins, artysta Andy Warhol, piłkarz Lionel Messi, piosenkarki Courtney Love i Susan Boyle, fizyk i noblista Albert Einstein. Zespól Aspergera mieli również prawdopodobnie znakomity kompozytor W.A. Mozart oraz król popu Michael Jackson. Wielu z nich nie posiadało medycznej diagnozy ZA, nie podejmowało terapii, a mimo to odnieśli sukces.

Jak i kiedy zdiagnozować zespół Aspergera?

Zwykle pierwsze objawy, obserwowane w domu czy przedszkolu/szkole skłaniają rodziców czy opiekunów do wizyty u specjalisty. Pierwszym miejscem, do którego warto udać się z dzieckiem jest rejonowa poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Wykonana tam wstępna diagnoza psychologiczno-pedagogiczna oraz logopedyczna może pomóc nam w zaplanowaniu dalszych działań. Już na tym etapie mogą zostać wykonane pewne testy diagnostyczne w kierunku ZA, w tym ASRS, kwestionariuszowy test do diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu. Następnie rodzice z dzieckiem mogą zostać skierowani do specjalisty, który zajmuje się diagnozą autyzmu i zaburzeń ze spektrum. Testem, który obecnie jest w tym celu wykorzystywany jest ADOS-2, wystandaryzowane narzędzie do diagnozy zaburzeń ze spektrum. Z wyczerpującą diagnozą udajemy się do lekarza psychiatry, który może nas skierować na dodatkowe badania, w tym konsultację neurologiczną, laryngologiczną, itp. Następnie na podstawie dostarczonej dokumentacji stawia diagnozę.

Diagnoza medyczna zespołu Aspergera uprawnia dziecko czy nastolatka do skorzystania z wielu dostosowań na terenie szkoły, w tym do posiadania orzeczenia do kształcenia specjalnego z uwagi na zaburzenia ze spektrum autyzmu, w tym zespół Aspergera. Uzyskuje tym samym 2 godziny tygodniowo rewalidacji na terenie szkoły (lub w domu, gdy dodatkowo posiada orzeczenie o nauczaniu indywidualnym, jeśli zachodzi taka potrzeba z uwagi na stan zdrowia). Orzeczenie uprawnia również do zatrudnienia dla tego dziecka nauczyciela wspomagającego, czyli osoby, która czuwa nad jego procesem edukacyjnym. Przepisy prawa mówią, że nauczyciel wspomagający może objąć naraz opieką do 5 dzieci. Zwykle jednak szkoły starają się, aby każde dziecko posiadało swojego nauczyciela wspomagającego, aby proces edukacyjny przebiegał jak najbardziej sprawnie.

Dodatkowo, dziecko czy nastolatek ale i osoba dorosła ze stwierdzonym zespołem Aspergera może - choć tak naprawdę powinna - korzystać z dodatkowej terapii, nastawionej na łagodzenie objawów zaburzenia oraz maksymalizację jakości życia we wszystkich sferach.

Zespół Aspergera - formy i metody terapii

Jakie metody i formy terapii są wskazane dla osób z zespołem Aspergera? Na pewno warto skorzystać z:

• terapii integracji sensorycznej - polecana jest najmłodszym ale i z powodzeniem może z niej skorzystać nastolatek czy osoba dorosła, terapia SI ma na celu usprawnienie procesu odbierania i przetwarzania bodźców, pochodzących z naszych zmysłów. Odbywa się w specjalnych salach i przez osoby przeszkolone z zakresu integracji sensorycznej;
• socjoterapii, w tym zajęć TUS (Trening Umiejętności Społecznych) - terapia grupowa zalecana praktycznie każdej osobie w spektrum, nastawiona jest na doskonalenie umiejętności społecznych, w tym empatii, umiejętności słuchania, itp. Wykorzystywane są różnorodne metody pracy, np. drama.
• terapii kognitywnej - pozwalającej na poprawę jakości odbioru bodźców, które napływają z zewnątrz, ma na celu poprawę samopoczucia i jakości życia osób z ZA;
• terapii poznawczo-behawioralnej - zalecanej zwłaszcza w przypadku zaburzeń współistniejących, pozwala na przepracowanie nieakceptowanych wzorców zachowania, pracę na emocjach, pracę z lękami, itp.

Terapia dla osób z zespołem Aspergera nie jest obowiązkowa ale na pewno pomocna w łagodzeniu objawów tego zaburzenia oraz pomóc w wielu jego sferach, zwłaszcza sferze społecznej oraz rozwoju emocjonalnym. Często jest tak, że osoby dorosłe zaprzestają terapii, choć nie zawsze jest to rozwiązanie korzystne.

Osoba z zespołem Aspergera - jak jej pomóc?

Bardzo często, gdy spotykamy kogoś w spektrum nie do końca wiemy, jak się wobec takiej osoby zachować. W Twoim otoczeniu jest osoba z ZA? A może Twoje dziecko ma taką diagnozę? Spokojnie, jeśli jest objęte pomocą, opisaną w powyższym akapicie, zrobiliście już bardzo wiele. Jak jednak postępować z ludźmi z zespołem Aspergera na co dzień? Poniżej kilka przydatnych wskazówek:

• mów prostym językiem, używaj jasnych sformułowań, tłumacz metafory, porównania, wyjaśniaj, co oznaczają;
• gdy widzisz, że osoba nie rozumie, co ma zrobić, podziel jej zadanie na etapy, rozpisz listę rzeczy do wykonania, stosujcie metodę małych kroków;
• upewniaj się, że osoba zrozumiała to, co do niej mówisz, pytaj, czy to, co mówisz jest jasne, czy rozumie;
• dbaj o kontakt wzorkowy, przywołuj daną osobę po imieniu, czekaj, aż na Ciebie - choć przelotnie - spojrzy;
• z wyprzedzeniem informuj o zmianach, towarzysz w procesie adaptacji do nich;
• chwal za postępy, pokaż, że je doceniasz;
• nie stosuj metody wyboru otwartego, np. "Powiedz, co chcesz dziś ubrać/zjeść?", dawaj zawsze 2-3 alternatywy do wyboru;
• stopniowo oswajaj z odchodzeniem od rytuałów, które utrudniają normalne funkcjonowanie;
• tłumacz zasady, jakie obowiązują w różnych miejscach, wyjaśniaj je i wymagaj przestrzegania, chwal za to, że dana osoba zachowuje się zgodnie z nimi.

Zespół Aspergera to nie choroba, którą można wyleczyć, to całościowe zaburzenie rozwoju, z jakim się rodzimy i którego nie można wyleczyć, nie traktujemy więc osoby z ZA jako chorej ale funkcjonującej inaczej. W ten sposób tłumaczmy to również dzieciom, które chodzą do przedszkola z osobami w spektrum. Uczmy tolerancji na to, co inne ale i elastyczności w myśleniu i działaniu.

Masz zespół Aspergera? I co dalej?

Podejrzewasz, że masz zespół Aspergera lub posiadasz już taką diagnozę? Nie musisz nikomu mówić, że cierpisz na zespół Aspergera ale pamiętaj, że świadomość tego może pomóc wielu osobom Cię zrozumieć. Pamiętaj, że masz prawo skorzystać z pomocy na każdym etapie nauki, zainteresuj się, gdzie i jakie metody terapii są dla osób ze spektrum. Nie wstydź się z nich skorzystać, traktuj to jako formę pomocy dla Ciebie i Twoich bliskich. Jeśli czujesz potrzebę umówienia się do psychologa czy innego terapeuty, nie obawiaj się tego. Przedyskutuj z psychologiem to, co dla Ciebie trudne i razem poszukajcie drogi do życiowego szczęścia.